潰瘍性大腸炎に詳しい方にお伺い致します。当方、潰瘍性大腸炎を患っ

潰瘍性大腸炎に詳しい方にお伺い致します。当方、潰瘍性大腸炎を患って6年目なのですが先月末ごろ再燃してしまいました。 先月末
下血、普通便、腹痛なし
下血なし、下痢、腹痛あり
です。下血は止まったものの新たに便の形状や腹痛が出てきてしまいました。これは、悪化しているのでしょうか?
それとも、下血が止まったので良くなっているのでしょうか?
よくわかりません。
一応今以上に悪化した時のためにリンデロン坐剤を常備薬(アサコール)とは別に処方していただいているのですが、今の状況が悪化しているのか、良くなっていってるのか分からないため使うか迷っています。
医療関係者の方がいらっしゃいましたら教えてください。
担当医曰くおそらく過敏性腸症候群も併発してるとの事です。
潰瘍性大腸炎が今どうなっているのかの判断は、
(1)血液検査=CRP炎症反応数値
(2)下痢の回数
(3)排便の状態=血便があるのかどうかなど?
(4)検尿検査
(5)既往症状
(6)応診 などで判断されますので、
「知恵袋」へのご質問では判断するこはできないと思います。
>担当医曰くおそらく過敏性腸症候群も併発してるとの事です。
=主治医のコメントが少し気になりましたので、
同じ悩みを持つ罹患者として、
今必要なのは以下の情報なのかもしれませんので、
コメントを残させていただきますね。
未だに、難病の特性、病気名でどなたの症状も『同じ』と考える方、
医師も依然と多く、そのことが正しい治療の阻害要因の
ひとつになっていること、
気づかない、わからない・・・、
ですので、少し「生の情報」の整理と情報提供をさせていただきます。
(1)「担当医の治療方針や病状の経験値によって不安度と先々の方向性(展望)が異なること。」を理解することです。
ご担当医の治療スキル=「?」と私的には思います。
>担当医曰くおそらく過敏性腸症候群も併発してるとのこと
=この診断の意味が私にはわかりません。
大切なことは、ご年齢にあった負担のない選択肢がいくつあって、どれが効果的なのかを丁寧に説明をされているかがとても重要です。難病の治療の難しさは、患者数が多くなったと言え実際に病院で診察・治療の実体験がある専門医が少ないことです。経験の浅い医師は「医学書」「専門のサイト」「学会発表」資料「直接先輩医師に相談する(追加情報)」だけに頼り治療を行います。これは、難病という特殊性がありますので仕方がないことだと思います。
そういった背景もありますので、医師の知識不足???の可能性が考えられます。
また、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきます。
「治療処方」は究極の選択なのですが、ある程度「副作用」があっても体に負担の少ない治療をやむなく選択するのか、体に負担は少ないとされる「白血球濾過治療」「顆粒球吸着療」「絶食治療」など(精神的にかなりきつい治療)を含めて、ご本人様が「まだ試していない治療」をどこまで選択していくのかになろうかと思います。
なお、「手術療法」は愚の骨頂、時期尚早の判断になると私は思っています。
安易に「切除」する医師が目につきますので、その場合は転院も含め慎重に判断ですね。
私の場合も「いろんな治療」を試してみましたが、どの治療も「一進一退状態」その都度、主治医から丁寧な説明を受けて決断の上、執り行っています。(納得の上ですね。)
もっとも、入院中に備え付けのTV(パソコン機能:ネット接続) 環境があり、日々調べて疑問があれば診察時に尋ねていましけどね。
少し脱線してしまいますが、
食事制限がつらくて、仕事がつらくて、なにもかもつらくなった時に主治医から「心の置き所」、「罹患者の実際の生活の様子」や「IBD炎症性腸疾患患者の会」を紹介されて救われました。
幸運にも担当医が研究熱心な専門医だったのが救いです。
その主治医主催の「患者の会」が何故か院内にあったりもしまた。
これって凄いことだと思います。
結構、医師や看護師などの病院スタッフへの批判や厳しい意見なんかも出たりしますし、丁寧にそういった質問・悩み事を医院の立場で回答もしてくれています。
先日「最近2年間で登場した治療法と効果」「食事管理方(栄養学部の試食会)などをテーマに患者会の定例会が開催されました。
その患者会に患者として参加、また要望があれば講師として参加しています。
また、主治医師のご紹介により全国IBD事務局の方と実際あってお話をお聞きすることもでき、「食事制限」について、何度も繰り返し入院し手術をしている方ですが、メリハリを付ければ「かつ丼」「ラーメン」「カレー」は食べることもできる。我慢して、ストレスになって、悪化してという「負のスパイラル」の方が問題であるなどとアドバイスをいろいろと受けて、視点が変わりましたね。
正に「目から鱗」とはこのことだったと思います。
「生活スタイル」を見直しするうえで、まずは「食生活」が気になるところですのでこういった機会があったことはとても幸運でしたので、このお話等により、一番不安だった食事生活の課題が、かなり解決しました。
次の点として、
(2)「治療処方(新薬など)が日に日に進化しており、それを担当医が理解し治験実績等を把握の上、 処方実施ができるか」になろうかと思います。
早い話、担当する患者がどのぐらいいて、その処方でどんな効果がでているのか、最新の学会発表ではどんな論文等が発表され、現場でどのように活かされているかですね。医師個人のスキル・資質にもよるお話だと思います。
(1)とも関連すると思います。
大切なことは、「何故それをするのか」「どういった効果が期待できるのか」「入院期間が短くなるのか(回復がわかりやすいのか)」「患者の負担感はどうなのか」「副作用などのリスクはどんなものがあるのか」「患者及び家族の理解を得られるような説明が足りているのか。(説明責任)」「病院環境がどうなのか(看護面、通院面など)」でメリットとデメリットを比べて判断する機会を提供してくれるかになろうかと思います。そういった機会はございましたか?
素朴な疑問点にも真摯に向き合って対応する。これも医師の務めだと私は考えています。
その際に、留意すべき点は、偏った情報に左右されないこと。決断するまで納得する論理的な理由を整理すること。だと思います。そのためには選択する判断を行える情報をどこまで収集できるかが重要となります。
ですので、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきますので、相談者様が既に不安に思っておられる点で、メンタルケアのミスマッチが考えられます。
以上の事から、不安点を解消する情報の提供不足だと考えられます。
医師からの説明のみではありますが、
「UC」(潰瘍性大腸炎)治療は「ステロイド」「投薬」「食事」などで行いますが、
「CD」(クローン病)治療は「化学療法(レミケード)」「薬事(エレンタール)」「投薬」「食事」「栄養」などで行います。
ステロイド治療は長期化する傾向が強いですね。
がこの中で「化学療法(レミケード)」は「UC」治療にも使えるようになっていますので、薬事療法のイムラン(免疫抑制剤)と合わせると病状が安定・改善する症例が多くあるようです。※副作用はもちろん個人の資質によりあります。
ききにくい状態であれば1回に投与する量を増やしていく形になります。
私の場合は2倍増し、昨日41回目(薬手帳は29回目でしたが、カルテは41回目だったため、訂正となりました。)のレミケードをやってまいりました。
=炎症値が高いため、かえって白血球などの活動が活発になりそれにより「炎症細胞」に攻撃的な行動をするとかしないとかの内容でしたね。「イムラン」利用は過剰反応を抑制する治療になると私は思っています。
また、下痢止め系のお薬になりますが「イリボー」という効果的な薬剤があります。女性の場合は効き過ぎることも以前は処方されていませんでした。
「男性限定」の下痢止めですが、今では「女性」にも処方されるようになっています。この薬が体質に合って嵌れば、「トイレ問題」が大きく改善される可能性があります。学校生活レベルならほぼ支障は生じないかと思います。
※副作用=「おなかの圧迫感(下痢でなくなるため慣れないからか?)」「便の渋り」「便秘」などです。通常、整腸剤と併せて処方されます。
先月よりムース状の注腸剤「レクタブルR2mg注腸フォーム14回分」が処方可能となりました。リンデロン坐剤より効果的に炎症患部にピンポイントで効くと思いますよ。
内容が少しかぶりますが、
(3)「食事療法・栄養療法の意味と効果について病院から正しく説明をうけているか」も、とても大切になりますね。
食事療法の意義・栄養学的な回復法「末梢挿入中心静脈カテーテルの活用」なんかも退院直前に教わりました。ちょっと遅かったかもです。これも2つ目の「目から鱗」で、以降、真面目に食事療法をするようになりましたね。(笑い。)
実は医師のスキル不足、治験知識不足もありますが、医院の栄養部も同様なことが言えるのをご存知ですか?大抵の医院は書籍等で指導法を考えている可能性があります。※学べる機会、患者さんと交流できる機会、医師から直接助言を得る機会が多くの場合少ないと思います。 「食事生活」に核となる部分になりますので、何故この食品がダメなのか、どんな症状が起こりうるか「理解」と「リバンウンド」を認識したうえで、メリハリを付けた食生活がとても大切になろうかと思います。
ここでも患者会の仕組みが大活躍している病院です。
ちなみに、市販されている書籍では
「安心レシピでいただきます!」弘文社 1800円がお勧めです。
こうしたことを理解したうえで、現在「プチ不良患者」をしていますが、病状は安定しており、手術せずに現在に至っています。
「アルコール類」は一切断念していますが、「かつ丼」だって「ラーメン」だって、「バイキング」だって、「ケーキ類」だって食べる日を決めて食べています。
楽しく食生活を過ごすことが、患者の立場では一番重要と思います。◆(4)「病気に関する情報公開・患者会があるかどうか」大切です。
(1)で述べさせていただきましたが情報公開・収集は、多くの場合、こういった機会がなく、医師の診断に疑問があってもしたがっている場合もあろうかと思います。「納得」できなくても「渋々」ですね。
調べてみると意外と参加できる「患者会」があったりしますので機会があれば是非参加してみてください。
患者会によっては、情報交換の場と、食事療法(試食会)や学会最新情報提供もありとても有意義な時間になるかと思いますよ。